Demenz ist eine ernsthafte Erkrankung, die eine steigende Anzahl von Menschen weltweit betrifft. Es handelt sich dabei um eine neurodegenerative Erkrankung, die zu einem Verlust von Gedächtnis, Verstand und geistiger Klarheit führt. Die Demenz tritt meistens im Alter auf, aber es gibt auch Fälle von früh einsetzender Demenz bei jüngeren Menschen.
Symptome & Arten von Demenz
Die Symptome von Demenz können von Person zu Person sehr unterschiedlich sein, aber im Allgemeinen umfassen sie eine Verschlechterung der kognitiven Fähigkeiten, wie Problemlösung, Sprache, Erinnerung und Konzentration. Die Erkrankung schreitet mit der Zeit fort und beeinträchtigt immer mehr Bereiche des täglichen Lebens der Betroffenen.
Es gibt verschiedene Arten von Demenz, von denen Alzheimer die häufigste ist. Diese Erkrankung tritt in der Regel im Alter auf und führt zu einer allmählichen Verschlechterung des Gehirns. Andere Arten von Demenz umfassen vaskuläre Demenz, die durch einen Schlaganfall verursacht wird, und frontotemporale Demenz, die die Bereiche des Gehirns betrifft, die für die Persönlichkeit und das Verhalten verantwortlich sind.
Es gibt keine Heilung für Demenz, und die Behandlung zielt darauf ab, die Symptome zu lindern und das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen. Ein wichtiger Aspekt der Behandlung von Demenz ist die Unterstützung der Angehörigen, die oft überfordert sind und mit vielen emotionalen Herausforderungen konfrontiert werden. Es ist wichtig, dass sie Zugang zu Informationen, Schulungen und Unterstützung erhalten, um ihre Angehörigen optimal betreuen zu können.
Vorbeugende Maßnahmen
Es gibt einige Dinge, die Menschen tun können, um das Risiko einer Demenz zu reduzieren oder das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen. Dazu gehören regelmäßige körperliche Aktivität, eine gesunde Ernährung und eine ausreichende Schlafmenge. Es ist auch wichtig, geistig aktiv zu bleiben, indem man beispielsweise regelmäßig Rätsel löst, lernt oder ein Instrument spielt.
Insgesamt ist Demenz eine schwere Erkrankung, die nicht nur die betroffenen Personen, sondern auch ihre Angehörigen betrifft. Es ist wichtig, dass mehr Forschung betrieben wird, um die Ursachen der Demenz besser zu verstehen und neue Behandlungen zu entwickeln. Gleichzeitig sollten wir alle Maßnahmen ergreifen, um unser eigenes Risiko zu reduzieren und unsere geistige Gesundheit im Laufe unseres Lebens zu erhalten.
Tipps für den Umgang mit Demenzbetroffenen
Der Umgang mit demenzkranken Menschen kann eine große Herausforderung darstellen, da ihre kognitiven Fähigkeiten beeinträchtigt sind und sie oft Schwierigkeiten haben, sich auszudrücken und alltägliche Aufgaben zu bewältigen. Es ist jedoch wichtig zu beachten, dass jeder Mensch mit Demenz einzigartig ist und individuelle Bedürfnisse und Fähigkeiten hat.
Hier sind einige Tipps, die helfen können, den Umgang mit demenzkranken Menschen zu erleichtern:
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Geduld und Empathie: Es ist wichtig, Geduld und Empathie zu zeigen, wenn man mit einer Person mit Demenz spricht oder interagiert. Es kann schwierig sein, sich in ihre Lage zu versetzen, aber es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass sie nicht absichtlich Schwierigkeiten haben, sondern aufgrund ihrer Erkrankung.
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Einfache Sprache und klare Anweisungen: Verwenden Sie einfache Worte und klare Anweisungen, um die Kommunikation zu erleichtern. Vermeiden Sie komplexe Sätze oder Fragen, da sie verwirrend sein können.
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Wiederholung und Bestätigung: Menschen mit Demenz haben oft Schwierigkeiten, sich an Informationen zu erinnern. Daher kann es hilfreich sein, Dinge zu wiederholen und sie zu bestätigen, um sicherzustellen, dass sie verstanden wurden.
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Sicherheit und Komfort: Stellen Sie sicher, dass die Person in einer sicheren und komfortablen Umgebung ist. Reduzieren Sie Lärm, Licht und Ablenkungen, um Ablenkungen zu minimieren und Stress zu reduzieren.
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Aktivitäten anbieten: Bieten Sie Aktivitäten an, die auf die Bedürfnisse und Fähigkeiten der Person abgestimmt sind. Dies kann dazu beitragen, ihre
geistigen Fähigkeiten zu erhalten und ihnen ein Gefühl von Zweck und Sinn zu vermitteln.
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Respektieren der Würde: Behandeln Sie die Person mit Demenz mit Respekt und Würde. Vermeiden Sie es, sie zu infantilisieren oder zu ignorieren.
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Unterstützung und Hilfe anbieten: Bieten Sie Unterstützung und Hilfe an, wenn nötig. Dies kann von einfachen Aufgaben wie dem Anziehen bis hin zur Unterstützung bei der Planung von Mahlzeiten und medizinischen Terminen reichen.
Insgesamt ist es wichtig, sich an die Bedürfnisse und Fähigkeiten der Person mit Demenz anzupassen und sich auf Geduld, Empathie und Respekt zu konzentrieren. Durch diese Ansätze kann eine unterstützende und positive Interaktion mit demenzkranken Menschen geschaffen werden.
Interview mit Julia Bernsee
Julia Bernsee, die Tochter der Mutter des Vergessens, ist ein Coach für Menschen im Wandel. Sie begleitet seit über sechs Jahren ihre Mutter auf dem Weg des Vergessens. In diesem Interview erzählt sie uns mehr über ihre Erlebnisse und gibt wertvolle Tipps für Angehörige. Wer sich lieber das Video dazu anschauen möchte, kann jetzt mit einem Klick zu YouTube wechseln!
Liebe Julia, vielen Dank, dass du dich dazu bereit erklärt hast, mit uns ein Interview zu führen. Du hast eine Mutter, die an Demenz erkrankt ist und du stehst täglich vor neuen Herausforderungen, aber auch natürlich vor schönen Momenten mit deiner Mutter, die du auch auf Social Media teilst. Da wir mit unserem Notrufarmband auch die Angehörigen ansprechen, die sich Sorgen um ihre Eltern machen, freuen wir uns wirklich sehr, dass du deine Erfahrungen mit uns und unserer Community teilst. Du kannst dich gerne einmal vorstellen und vielleicht etwas mehr über dich und die Mutter des Vergessens erzählen.
Sehr gerne, also Julia Bernsee ist mein Name, ich bin der 53 Jahre alt und ich wohne im schönen Schleswig-Holstein. Ich komme in keinster Weise aus einem pflegenden Beruf oder sonst irgendwelcher Richtung, sondern ich bin Coach für Menschen im Wandel. Ich habe eine demenzerkrankte Mutter und bin da eigentlich so mehr oder weniger reingestolpert und habe mich nicht bewusst diesem Thema widmen wollen. Ich musste es, weil es mich plötzlich betraf. So ergab es sich, dass wir jetzt, und mit wir meine ich mich und in erster Linie meine kleine Tochter, dass wir uns wirklich intensiv mit dem Thema Demenz auseinandergesetzt haben.
Ich würde aber gerne vorab erzählen, dass alles, was ich jetzt hier so berichte, aus meiner Erfahrungsquelle kommt und sich wirklich auf meine Mutter bezieht. Das, was ich erfahre ist, dass es wirklich ein breit gefächertes Spektrum an Situationen, an Verhaltensweisen und so weiter gibt. Also sieht es mir nach, ich rede hier über meine Mutter. Ich habe damals gemerkt und es ist jetzt ungefähr sechs Jahre her, dass ich wohl nicht die Einzige bin, die eine demenzerkrankte Mutter oder Vater hat. Und fing dann einfach so ein bisschen spielerisch an, auf Instagram davon zu berichten, in Form von kleinen Videoclips. Das ist tatsächlich komplett durch die Decke gegangen. Plötzlich hatte ich innerhalb von drei Monaten 40.000 Follower. Diese Filme sind Millionen mal geschaut worden und da habe ich mir tatsächlich gedacht – wow, das ist ein Thema, was anscheinend nicht nur mich betrifft, sondern das ist ein Thema. was die Welt auch erfahren muss. Dann ist dieser Stein ins Rollen gekommen, mittlerweile habe ich ein Beratungstelefon, wo Menschen gratis bei mir anrufen und sich einfach mal alles von der Seele reden können.
Mit einer Kollegin zusammen erstellen wir gerade ein Konzept. Wir wollen Häuser für Demenzerkrankte erstellen, also wirklich kleine Wohneinheiten, wo komplett auf diese Symptomatik, auf diese Krankheit eingegangen werden kann und was natürlich nicht fehlen darf, ist denn euer Notrufsystem. Das fällt mir natürlich jetzt brennend und siedend heiß ein!
Sehr gerne! Es ist sehr bewegend, was du in so kurzer Zeit erreicht hast. Du gibst vielen Angehörigen, die in einer ähnlichen Situation sind, den nötigen Halt. In den Videos, die du auf Social Media postest, gehst du mit deiner Mutter sehr locker um, ihr lacht viel und man merkt wie sehr du dich um sie kümmerst und wie gut du das machst. Ich kann mir vorstellen, dass diese Diagnose für euch als Familie sehr herausfordernd war. Hast du Tipps für Angehörige, wie man allgemein auf das Thema Vergesslichkeit reagiert und im besten Fall dann damit umgeht?
Ich habe gerade jetzt wo du das sagst, die Sache mit der Diagnose, gestern ein Gespräch mit einer Tochter gehabt, dessen Mutter betroffen ist. Bislang war es so, dass die Mutter einfach nur so ein bisschen tüdelig war, immer mal Sachen vergessen hat und alles ging aber seinen Gang. Und, dann sind sie zu einer Ärztin gegangen und dann hat die Dame gefragt: „Frau Dr. sagen Sie mir mal, bin ich dement?“. Da hat die Ärztin gesagt „Ja“ und von dieser Sekunde an fühlte sich die Dame so extrem krank, eingeschränkt und es war praktisch, ich will nicht sagen wie ein Todesurteil, aber es wurde ein Urteil gesprochen. Da stelle ich mir die Frage, wie gut ist es denn eigentlich, wenn es diagnostiziert wird, weil was haben wir am Ende des Tages davon? Es gibt im Moment schulmedizinisch nicht die Wunderpille, es gibt nicht wirklich viel was man tun kann und wir wissen alle, wenn zum Beispiel Ärzte den Menschen sagen sie haben nur noch zwei Wochen zu leben, dass aus einem Zufall heraus, die Leute am 14. Tag versterben. Und wir wissen, was der Geist mit der Materie macht, und ich finde es eigentlich angenehmer eine Ahnung zu haben. Zum Beispiel können die Angehörigen ein vertrauensvolles Gespräch mit dem Arzt führen und aber nicht sagen so „Mama du bist dement“, oder „Papa du bist dement“, „Du bist jetzt krank“, weil sie werden dieser Erwartung gerecht werden, dass sie halt ins Vergessen gehen und das ist ein großes Problem. Und tatsächlich wurde bei meiner Mutter nie wirklich die Demenz diagnostiziert. Doch haben sie schon, aber sie hätten gerne mehr gemacht – sagen wir es mal so – ich habe es im Keim erstickt. Meine Mutter war damals eine Woche auf der Geriatrie und da wollten sie schauen, ob es eine Demenz oder ein Alzheimer ist. Da gibt es ja einen Unterschied. Die Diagnostik ist knallhart, also da wird wirklich aus dem Rückenmark Gehirnwasser entnommen und am Ende des Tages ist man nicht schlauer. Wenn ich weiß, es ist eine Alzheimerdemenz, wo ist dann das Problem oder wo ist denn der Unterschied? Deswegen haben wir das damals frühzeitig abgebrochen, aber natürlich weiß ich, dass meine Mutter ein Problem mit dem Gehirn hat. Ich denke mal, wenn sie ins MRT gehen würde, dann wäre das Organ Gehirn stark geschädigt. Und deswegen stellt sich mir die Frage, ob das so gut ist, das diagnostizieren zu lassen. Aber was wir damals festgestellt haben, wir hätten es viel früher erkennen müssen. Wir haben die Signale nicht erkannt und das ist im Grunde genommen das Gefährliche an der Sache. Die Demenzerkrankten spüren, mit mir ist irgendwas nicht in Ordnung, ich kann mir plötzlich dies nicht mehr merken, das nicht mehr merken. Wo wohne ich eigentlich? Wie heißt die Straße? Und das können die sehr gut über einen relativ langen Zeitraum, mal länger, mal kürzer verheimlichen und kaschieren. Deshalb, wenn man seine Mutter, seinen Vater nicht jeden Tag in der Hand hat, oder vor Augen hat, dann kann es einem passieren, dass wenn man sie ein, zwei Monate mal nicht gesehen hat, dass man denkt, wow, was ist denn hier jetzt passiert und dann ist natürlich das Kind schon so ein bisschen in den Brunnen gefallen. Das war bei meiner Mutter tatsächlich auch der Fall.
Also, ich weiß nicht, du hast wahrscheinlich gehört in meinem Podcast, dass ich gesagt habe, ich bin irgendwann auf den Hof gefahren und habe gesehen wie meine Mutter mit der Nagelschere die riesengroße Efeuhecke schneidet und da wusste ich, hier ist irgendwas im Busch. Dadurch, dass die hellen Momente zwischendurch auch immer wieder da sind, kann man nicht sagen so jetzt ist sie komplett dement. Das ist ein Riesenprozess, der da stattfindet, und es ist ganz schwer zu sagen. Das, was ich auf jeden Fall empfehlen würde für alle Angehörigen ist, wenn sie merken Mama, Papa werden tüdelig, bitte nicht verbessern oder nicht dauernd verbessern, und nicht schimpfen und nicht demoralisieren, sondern wahrnehmen und schauen wie kann ich Unterstützung leisten. Das ist total wichtig, weil häufig ist das auch so, dass die Menschen sagen „Mensch Papa, das habe ich dir jetzt schon zehnmal gesagt, stell doch nicht immer die gleiche Frage“. Sie tun es nicht mit Absicht, das ist ganz wichtig zu wissen.
Du hattest ja auch in deinem Podcast über aggressive Verhaltensweisen gesprochen, das fand ich sehr interessant. Das war ja auch bevor ihr Diagnose hattet oder bzw. wusstet, was so wirklich jetzt dahinter steckt. Das ist doch irgendwie erschreckend, wenn die geliebte Person aggressiv wird, ohne erkennbaren Grund. Wie würdest du denn anderen Angehörigen empfehlen, in dem Falle zu handeln?
Ja, das ist auch tatsächlich eine sehr, sehr schwere Frage, weil teilweise war es so, wenn meine Mutter, ich sage mal so, wenn die Lunte wieder mal sehr kurz war, dann ist sie so böse und verletzend geworden, dass ich dann teilweise einfach weggegangen bin. Ich konnte es nicht ertragen, also was sie mir teilweise an den Kopf geworfen hatte, da musste ich sehr tief atmen und mir immer wieder bewusst machen und das ist vielleicht ein kleiner Trick – immer wieder bewusst machen, es hat nichts mit mir zu tun. Leichter gesagt, als getan. Aber das ist es tatsächlich. Diese Wut, die hochkommt, ich bin nur der Prellbock in dem Fall, ich bin nur die Zielscheibe, wo es irgendwo hin muss, weil am Ende des Tages sind sie so wütend und so traurig über das, was jetzt gerade passiert und eigentlich wenn man es dann könnte in diesem Moment, müsste man sagen „Komm mal hier Mama ich nehme dich in den Arm, es tut mir wirklich leid“ oder mitfühlende Worte.
Geht ja aber nicht, weil die sind wirklich doof dann in dem Moment und die bieten einem keinen Grund nett und freundlich zu sein, aber es ist eine Wut und eine Trauer, die in diesem Fall nach oben kommt über diese Situation, die sich nicht ändern lässt. Wenn man das verstanden hat, dann kann man auch die Wut dahinter verstehen. Ich wäre auch wütend, also es ist ja heute schon so, das kennst du bestimmt auch, du hast was vergessen und versuchst dich krampfhaft zu erinnern was es war, man kriegt schon so eine kleine Wut und dann ist es so. Plötzlich werden die sich dieser Tragweite bewusst. Das macht wütend, hat nichts mit mir zu tun.
Deine Botschaft lautet ja auch „Kümmere dich um dein glückliches Leben und um deine Gesundheit“. Wie gelingt es denn dir als Angehörige zu entspannen und neben diesen ganzen Herausforderung dann auch zur Ruhe zu kommen?
Also, ich sage mal so, die Situation, in der ich ja jetzt lebe, ist ja total galant. Meine Mutter ist ja gut untergebracht, aber, wenn wir von der Situation reden, in der sie bei mir wohnte, diese sieben Monate, wo wir wirklich 24 Stunden zusammen waren, da war es teilweise so dass ich mir die Frage gestellt habe, als noch nicht ganz klar war wie lange das dauern wird bis ich den passenden Platz für sie habe, da habe ich teilweise gedacht, wenn das so weitergeht, bleibt nur einer von uns übrig, entweder sie oder ich. Also, wenn ich gewusst hätte, dass das mein Schicksal ist, meine Mutter sozusagen bis zum Ende zu pflegen, da weiß ich nicht, wie ich aus der Sache rausgegangen wäre. Jeder der kleine Kinder hat, weiß wie das ist, nicht genügend zu schlafen. Ich bin ein Mensch, ich muss ganz viel alleine sein, weil ich ganz viele Gedanken immer ausarbeiten muss in meinem Kopf und dieses ständig in habacht zu sein, ständig unter Beobachtung zu sein und auch ständig es auch nicht recht zu machen. Wir haben ja auch mega schöne tolle Zeit gehabt, aber im Großen und Ganzen ist es natürlich ein absolut anstrengendes Unterfangen. Das ganze Leben ändert sich mal eben. Wenn ich mal Besuch hatte, sie hat alles gecrasht. Die Menschen sind nach einer Zeit relativ schnell wieder gegangen, weil meine Mutter einfach dafür gesorgt hat, dass es keine schöne Atmosphäre war. Aber wenn ich gearbeitet habe, also es war ja zu dem Zeitpunkt auch alles online, wenn ich Coachings online gemacht habe, dann sprangen sie mir plötzlich von hinten ins Bild und schrie herum wie eine Wahnsinnige. Das heißt, ich habe dann nur noch nachts gearbeitet, wenn sie geschlafen hat.
Wenn ich sage, kümmere dich um dich selbst, also das, was ich aus dieser Zeit unbedingt mitgenommen habe, war mein inneres Kind zu heilen, das war das Hauptanliegen und das tollste Ergebnis überhaupt, weil meine Mutter und ich hatten noch ganz viele Themen offen. Meine Mutter ist eine sehr intensive Frau, ich bin eine intensive Frau. Wir haben sehr viele Themen an denen wir oder in denen wir aneinander geraten sind. Diese Zeit, in der sie bei mir lebte, die habe ich dafür genutzt mein inneres Kind zu heilen. Obwohl ich ja keinen adäquaten Gesprächspartner immer hatte, habe ich Dinge ausgesprochen, die mir als Kind jahrelang auf der Seele lagen. Das war für mich sehr heilsam. Für mich war obendrein auch heilsam den Entschluss zu fassen, ich suche für Sie jetzt einen schönen Ort, weil sonst gehe ich hier vor die Hunde. Teilweise habe ich mich ja mit Pauline, also meiner Tochter, abgewechselt. Ich haue jetzt einfach mal ab für drei Stunden zu meinen Pferden und tanke da auf oder ich gehe jetzt einfach spazieren, ich mache eine Stunde Yoga oder ich meditiere. Diese Zeit habe ich mir wirklich genommen, weil ich wäre sonst durchgedreht und da hätte sie auch nichts von gehabt.
Meine größte Message ist einfach: Hol dir Hilfe!
Es gibt Hilfe, es gibt Möglichkeiten, aber teilweise trauen sich die Menschen schon mal nicht den Hörer in die Hand zu nehmen und einfach mal bei der Krankenkasse anzurufen, um sich zu erkundigen, was kann ich denn jetzt tun. Und deswegen ist es tatsächlich meine Mission auch da Aufklärung zu betreiben.
Das, was ich in meinen Gesprächen erlebe ist, dass die Menschen, insbesondere die Frauen, häufig so ein schlechtes Gewissen haben, wenn sie sagen „Ich kann nicht mehr, aber ich kann ihn doch nicht alleine lassen“. Doch ihr müsst es sogar, damit ihr Kraft habt für die Pflege, damit ihr Liebe habt, damit ihr Energie habt, damit ihr Lebensfreude habt. Es hat niemand etwas davon, wenn wir uns opfern. Wir haben nicht eine Strafe verdient oder so. Also manchmal denke ich, ich weiß nicht von welcher Seite diese Glaubenssätze kommen, aber manchmal denken die Menschen, „dann ist es wohl mein Schicksal, mein Leben zu opfern für die Pflege dieses Manschens." „Ich bin es ihm oder ihr schuldig." Wir sind niemandem irgendwas schuldig! Meine größte Message ist einfach: Hol dir Hilfe! Es gibt Hilfe, es gibt Möglichkeiten, aber teilweise trauen sich die Menschen schon mal nicht den Hörer in die Hand zu nehmen und einfach mal bei der Krankenkasse anzurufen, um sich zu erkundigen, was kann ich denn jetzt tun. Und deswegen ist es tatsächlich meine Mission auch da Aufklärung zu betreiben. Wenn ich das Gefühl habe mein meine Mutter, Vater, Partnerin, die sind irgendwie merkwürdig, an wen kann ich mich da richten, wie sind denn die Anzeichen von Demenz und so weiter.
Ich finde das wirklich sehr beeindruckend, dass du dich da so sehr einbringst und andere Angehörige aufklären möchtest. Du hattest in deinem Podcast auch erzählt, wo wir jetzt gerade bei dem Thema Unterbringung waren, dass ihr sehr schlechte Erfahrungen mit einem Pflegeheim gemacht habt und da würde mich wirklich sehr interessieren, welche Hürden es da gab und ob Anforderungen an ein Pflegeheim für Menschen mit Demenz dann doch andere sind als an andere Erkrankungen?
Andere Erkrankung kann ich ja nicht so wirklich beurteilen oder das will ich mir nicht herausnehmen. Das, was ich aber wahrgenommen habe, ist, dass ein Demenzerkrankter früher oder später Verhaltensweisen an den Tag legt, die für ein normal alten Menschen sehr befremdlich sein können. Also, die machen ja Quatsch. Die Dementen fangen irgendwann an, Quatsch zu machen, die nehmen dann den Zuckerstreuer und halten sich den an den Hals oder Sie nehmen einen Löffel Mayo und rühren damit den Kaffee um oder so. Die fangen dann an, mit den Fingern zu essen, es kann alles sein und das weiß ich eben, weil in dem Heim wo meine Mutter war, war das eine Mixtur von normal alten Menschen und Demenzerkrankten. Und wenn die jetzt alle gemeinsam an einem Tisch sitzen, dann ist das natürlich für die normal alten Menschen untragbarer Zustand.
Und deswegen würde ich immer befürworten, die Dementen unter sich zu behalten, weil dann kann man natürlich viel besser darauf eingehen. Das wäre so mein Ratschlag.
Welche Hürden gab es denn bei der Betreuung im Pflegeheim?
Die Dementen oder die Demenzerkrankten fangen einfach auch gerne mal an nachts zu wandern und dann kann es mal passieren, dass sie in andere Zimmer gehen und plötzlich tragen sie Kleidung anderer Menschen und so weiter. Alles gehabt, und deswegen auch das ist schwer. Ich würde sie nicht miteinander vermischen. Ich weiß noch als meine Mutter wirklich am Beginn der Erkrankung war, also da war sie noch relativ klar, da kam immer eine Dame mit ihrem Rollstuhl rein gerollt egal zu welcher Tageszeit und die hatte immer so 20 - 30 Ketten um den Hals, es war ihre Beute, die sich aus den anderen Zimmern erobert hatte und dann fing sie an, sich in den Schränken einfach zu bedienen. Da hatte meine Mutter sich wahnsinnig drüber aufgeregt. Ist ja auch eine doofe Situation, es war auch ein bisschen komisch irgendwie, aber das passiert und wenn die dann so lustig miteinander vermischt werden, dann kann es da wirklich zu Konflikten kommen.
Deine Mutter ist jetzt bestens untergebracht, hast du da vielleicht den einen oder anderen Tipp welche Anforderungen man an die Auswahl des Pflegeheims haben sollte bzw. wie man den richtigen Pflegeheim findet?
Ja also einmal generell ist es überhaupt nicht leicht, weil man nicht aus dem Vollen schöpfen kann. Das ist das große Problem, wir können ja nicht aus 20 Heimen irgendwie uns das schönste aussuchen, deswegen Kompromisse sind immer zu machen. Das ist ganz wichtig, aber für mich ist es wichtig zu wissen, was hätte meiner Mutter gefallen als sie noch gesund im Kopf war, welches Heim hätte sie sich selber ausgesucht. Das war mir so wichtig und na klar, auch wenn sie jetzt keine 20 km draußen in der Natur spazieren geht, aber ich weiß, für sie ist es schöner natürlich raus zu gucken, Bäume und grün zu sehen als in irgendeiner Stadt zu sein, das war klar. Dann finde ich, für jemanden, der an Demenz erkrankt ist, so klein wie möglich, so übersichtlich wie möglich. Kleine Wege, wenig Menschen und ein Betreuungspersonal, was so lange wie möglich Schichten fährt. Also ich finde es bei meiner Mutter total schön. Die haben für lange Zeit, ich glaube 12 Stunden am Stück, immer ein und dieselbe Person. Und das, was für einen Demenzerkrankten wichtig ist, ist die Routine, dass sie sich auf eine Sache verlassen können, deswegen kann man auch nicht sagen – so heute sind wir mal hier, morgen sind wir mal da. Das bringt die total aus dem Konzept.
Also diese Kleinheit finde ich sehr, sehr schön. Dann mir persönlich, und auch meiner Mutter, ist es sehr wichtig so wenig chemische Zusätze wie möglich. Also in dem ersten Heim war es ja so, dass gegen meine Information, gegen meinen Willen, meine Mutter sehr viele Medikamente bekommen hat und da war mir klar, da muss ich ein Auge drauf haben, das wäre auch mein Tipp. Bitte sorgt dafür, dass wenn eure Angehörigen Tabletten kriegen oder Medikamente kriegen sollen, dass ihr die ersten seid, die das erfahren. Meine Erfahrung ist auch, dass Menschen in Altersheim erhobenen Hauptes kommen und nach zwei Wochen sitzen die dann im Fütterungssaal im Rollstuhl mit hängenden Kopf, weil die so zugedröhnt sind und das leider mal so zu sagen, das ist das was ich mit eigenen Augen gesehen habe, weil wenn wir so viele Missstände haben, was das Personal angeht. Das ist dann nicht anders zu händeln, als die Leute ruhig zu stellen. Es ist leider so und ein schlafender alter Mensch ist leichter zu handeln, als einer, der über die Flure wandert und sich in fremden Schränken versteckt. Deshalb – klein, klein, klein. Das ist mein allergrößter Rat. Wir können mit der Naturheilkunde ganz viel Tolles bewirken. Meine Mutter kriegt außer einer mini kleinen Blutdrucktablette gar nichts mehr und das ist jetzt seit drei Jahren so. Ich habe letztens ein Gespräch mit dem Arzt gehabt. Auch das, bitte mit dem Arzt im Gespräch zu sein, mit dem Pflegepersonal im Gespräch zu sein, Informationen zu bekommen – mega wichtig. Meiner Mutter wird regelmäßig Blut abgenommen und er sagt, die hat tolle Werte, die braucht nichts. Und das finde ich toll.
Es ist wirklich sehr traurig, dass der Zustand in einigen Pflegeheimen nicht so gut ist. Es freut mich aber wirklich sehr, dass ihr für deine Mutter die beste Unterbringung gefunden habt und, dass sich das alles zum Guten gewendet hat. Wenn du jetzt aber an die Zeit zurückdenkst, als du deine Mutter noch zu Hause gepflegt hast, du sagtest ja auch, dass es wirklich herausfordernd war. Hast du vielleicht da einige Tipps für Angehörige, die ihre Demenzerkrankten Angehörigen zu Hause pflegen. Hast du Alltagstipps, oder gewisse Routinen an den Tag gelegt, die die Pflege leichter gemacht haben?
Ja, also erst einmal da auch also es kommt ja darauf an, also es gibt ja Menschen die kommen aus der Pflege und die pflegen dann mit Leichtigkeit den Vater, Mutter. Aber so wie ich, die dann plötzlich ihre Mutter duschen und waschen sollte, ich meine, ich habe meine Mutter seit Jahrzehnten nicht nackt gesehen, das ist eine Situation, wo man denkt das mache ich jetzt nicht wirklich.
Ich habe es gemacht und ich habe gedacht – wow, das habe ich gemacht. Ich fand mich wirklich toll, weil ich das mit so einer bedingungslosen Liebe gemacht habe. Dadurch, dass ich meinen Blickwinkel zu meiner Mutter total verändert habe, es war für mich einfach eine Frau, die Hilfe von mir benötigte und ich habe das getan, was ich tun musste. Aber auch da, bitte holt euch Hilfe, das kann ein Pflegedienst machen, die haben Handgriffe auf Lager da träumen wir nur davon, das müssen wir uns nicht antun. Es gibt ganz viele Menschen, die tun das furchtbar gerne und werden dafür auch noch bezahlt. Da kriegen wir die Hilfe, das ist gar keine Frage. Dann war das natürlich auch so, dass meine Wohnung oder mein Haus, überhaupt nicht behindertengerecht ist. Es war nicht leicht für meine Mutter zum Beispiel in der Dusche, es war ein Riesenacker bis ich sie da drin hatte. Diese Unsicherheit mit der Demenz ist natürlich auch noch ein Riesenthema. Die laufen ja nicht mal kurz eine Treppe hoch oder überwinden Hürden, denn die Wahrnehmung wird auch anders. Das ist auch so interessant gewesen. Wenn ich zum Beispiel über schmale Straßen gefahren bin, dann hat sie auch immer Angst gehabt, dass wir irgendwo herunterfallen rechts und links, das heißt es verändert sich alles, alles. Vor allen Dingen, es ist nichts mehr wie es früher war und ich glaube, das ist auch noch mal eine wichtige Botschaft. Seid geduldsam, es ist nichts mehr wie es früher war, und die Menschen können auch nichts mehr wie früher. Dann zu sagen „Ja Mensch, das konntest du doch früher auch“, das ist nicht angebracht. Also Hilfe holen und wenn es geht die Wohnung einigermaßen behindertengerecht oder altengerecht einrichten und diese Menschen brauchen nicht viel. Ich sage mal, im Sinne von, die brauchen nicht eine Riesenabwechslung oder Ähnliches. Aber das, was sie schon immer auch mochten und taten, das gerne beibehalten. Die Musik, die sie gerne hören, die Bilder, die sie malen - meine Mutter ist ja früher Künstlerin gewesen. Also all diese Dinge, im Garten zu sein. Teilweise ist sie morgens um 9 Uhr in Garten gegangen und kam abends um 18 Uhr wieder rein. Das war natürlich für mich ein absolutes Geschenk, wenn das Wetter gut war. Sie war abends müde, also es war wirklich wie mit so einem Kind, was man zum Spielen rausgeschickt hat. Sie war so zufrieden, sie war natürlich dreckig von oben ist unten, dann kam wieder das Thema wir müssen jetzt mal duschen. Das Thema Reinigkeit und Hygiene ist ein Riesenthema. Wie oft ich mich mit ihr über ihre Unterhose gestritten habe, weil die wollen nichts geben, das soll immer so bleiben. Die wollen sich nicht umziehen, die wollen sich nicht waschen, die wollen sich nicht ausziehen, dann beginnt nämlich halt wieder dieser Streit, wenn man sich dann erlaubt zu sagen „Mama guck mal, aber du bist echt heute den ganzen Tag im Garten gewesen, bist ein bisschen schmutzig“ und dann war eine Aufruhr „ich und schmutzig, ich bin nicht schmutzig“ und es wird halt auch nicht mehr gewaschen und so. Also wenn es nach den Demenzerkrankten gehe, dann würden sie immer die gleichen Sachen anhaben und sich nie waschen und würden auch immer das gleiche Bettzeug und so weiter haben. Das liebevoll zu begleiten, das ist eine Kunst. Weil, da müssen wir Kompromisse machen, auch zu sagen, okay, dann duschen wir heute halt nicht. Wir machen Katzenwäsche. Und ich habe nachher nicht mehr mit ihr gestritten, also es gab auch Zeiten wo ich gesagt habe, weißt du was dann stinkt doch, das war mir dann egal. Diese Diskussion war teilweise unerträglich.
Dafür gibt es dann aber auch am nächsten Tag wieder eine Mutter – also bei mir oder bei meiner Mutter war es so – die ganz, ganz sanft und ganz liebevoll war und wo ich gesagt habe „komm Mama, wollen wir dich waschen“, „ja komm ,ja“ sagte sie, da habe ich dann immer drauf gehofft. Morgen ist ein neuer Tag. Und dann versuchen wir das einfach noch mal. Mein Trost war, dass alte Menschen dünsten ja auch nicht mehr so aus, die schwitzen nicht mehr, also man musste natürlich das Gröbste irgendwie hinkriegen, aber nicht mehr so pedantisch sein, auch mal Fünfe gerade sein lassen. Das ist immer das allerwichtigste, dass der Demenzerkrankte happy ist, weil sonst ist alles viel zu kompliziert und viel zu anstrengend.
Großen Respekt an dich und auch alle anderen Angehörigen, die ihre Angehörigen pflegen. Es ist eine große Hürde, die man auf sich nimmt und da merkt man auch wie viel man auch an sich selbst dann arbeiten muss, um ja das zu verstehen, was da passiert, denn der erkrankten Person geht es ja auch nicht gut und einem selber setzt das ja auch zu. Du sagtest, dass man sich da dann auch an dich wenden kann, wenn man Hilfe braucht. Könntest du das vielleicht noch bisschen ausführen, was du da so machst, also wie du Angehörigen dabei hilfst, den Alltag mit ihren an Demenz erkrankten Angehörigen zu meistern?
Ich hätte mir damals gewünscht, ich hätte mal mit jemandem schnacken können. Ich hätte mal einfach mit jemandem telefonieren können und mal jemand fragen könnte, „sag mal kann ich dir mal ein paar Verhaltensweisen meiner Mutter schildern, meinst du, das könnte Demenz sein?“. So ohne gleich einen Riesenfass aufzumachen und das ist das was ich den Menschen anbiete. Die buchen sich bei mir einen Slot, ein 30-minütiges Telefonat, das ist natürlich gratis und die können sich die Sorgen von ihrer Seele reden, die können mich fragen, was vielleicht der nächste Schritt sein könnte, die können mir alles erzählen, sie können mich alles fragen. Das ist sehr, sehr vielschichtig, es sind teilweise Fragen, die sich wirklich um den Beginn der Demenz drehen, aber es sind auch Fragen, die auch teilweise in Eheleben, ins partnerschaftliche Leben hineingehen, weil das betrifft ja das ganze Konstrukt. Das ganze Konstrukt, inklusive vielleicht auch noch Enkelkinder, Ehemann und so weiter. Wenn wir unsere Eltern pflegen, ist das läuft ja nicht mal nebenbei. Alles verändert sich! Und einfach nur mal darüber auch reden zu können, also dieses ohne offiziell jetzt erst in vier Wochen irgendwo einen Termin zu kriegen, sondern diesen kurzen Dienstweg gehen zu können, das ist das, was ich mir damals gewünscht hätte und das möchte ich einfach den Menschen zur Verfügung stellen.
Wie kann man dich dann am besten erreichen, über deine Website oder Social Media?
Genau, also einfach bei Instagram Julia Bernsee oder die Mutter des Vergessens eingeben und dann ist da in meiner Biografie ist der Link zum Calendly, da bucht man sich einen Slot bzw. da sucht man sich einen passenden Termin aus und dann rufe ich an. Ganz einfach, völlig unkompliziert.
Den Link blenden wir natürlich auch ein und hoffen, dass sich viele Angehörige bei dir melden, den du dann auch zur Seite stehen kannst und weiterhelfen kannst. Ich bedanke mich für das Gespräch, für die wirklich viele Einblicke, die ich bekommen habe und auch für die vielen Tipps, die sicherlich Angehörigen weiterhelfen können.
Sehr, sehr gerne, vielen Dank, dass ich hier sprechen durfte.
Das Interview finden Sie auf unserem YouTube Kanal:
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