Der Umgang mit dem Gesundheits- und Pflegesystem ist nicht immer leicht. Insbesondere dann, wenn ein Angehöriger plötzlich pflegebedürftig wird. Was passiert jetzt? Was muss ich tun? An wen muss ich mich wenden? Vor diesen und zahlreichen weiteren Fragen stand auch Stefan S. als seine Mutter plötzlich die Diagnose Krebs bekam. Der Gesundheitszustand seiner Mutter verschlechterte sich rapide und von einem auf den anderen Tag veränderte sich nicht nur das Leben seiner Mutter, auch sein eigenes Leben wurde auf den Kopf gestellt.

Erfahrungen mit dem Gesundheits- und Pflegesystem

In den vergangenen Monaten habe ich einige Erfahrungen mit dem Gesundheits- und Pflegesystem aus nächster Nähe machen können. Der Gesundheitszustand meiner Mutter verschlechterte sich innerhalb eines halben Jahres rapide. In kürzester Zeit verlor sie ihre Eigenständigkeit und war auf die beständige Hilfe anderer angewiesen. Ich begleitete sie auf dem Weg von einer unabhängigen Frau mit eigenem Haushalt zu einer unheilbar erkrankten Bewohnerin eines Hospizes.

Meine Mutter hatte bereits zu Beginn mit einigen Vorerkrankungen zu kämpfen, wie zum Beispiel mit sehr hohem Bluthochdruck, Gelenkproblemen in den Knien und einem schwankenden Blutzuckerspiegel. Eines Nachts ist sie aufgewacht, um zur Toilette zu gehen und dabei gestürzt, ohne, dass sie sagen konnte, warum. Kurz vorher bin ich auf das Notrufarmband caera aufmerksam geworden und ergriff, nach ihrem ersten Sturz, die Chance, sie für die Testphase anzumelden. Wir wurden ausgewählt und bekamen die Chance, das Armband einzusetzen. Es folgten im Abstand von wenigen Wochen, zwei weitere Stürze, die durch die automatische Sturzerkennung des caera Notrufarmband erkannt werden konnten.

Leider verschlechterte sich der gesundheitliche Zustand meiner Mutter in dieser Zeit weiter und sie bekam zusätzliche Kreislaufprobleme, besonders unter der Dusche. Die Bewegung im Haus fiel ihr immer schwerer. Die Stürze hatten sie sehr verunsichert und die Treppe zu bewältigen, traute sie sich alleine kaum noch. Neben diesen Einschränkungen ging es ihr mental auch immer schlechter. Der Verlust ihrer Mobilität machte ihr sehr zu schaffen und sie begann sich mental zu verändern. Nachdem die Einschränkungen den Alltag so stark beeinflusst hatten, dass ihre Abläufe sich erheblich verändern mussten, folgten häufige Besuche in der Notaufnahme.

Die Veränderung von einer selbstständigen Frau, die ihr Leben führte, innerhalb von wenigen Wochen zu einer hilfsbedürftigen alten Dame, konnte durch Alterserscheinungen kaum zu erklären sein. Ich wurde mit ihr mehrfach in Notaufnahmen vorstellig und rief bei Stürzen zu Hause den Notruf. Jedoch wurde meine Mutter, immer nach kurzen Untersuchungen wieder entlassen und niemand hat ihre Symptome aufmerksam untersucht. Zu diesem Zeitpunkt, war es ihr schon nicht mehr möglich ihre Symptome eigenständig deutlich und verständlich zu beschreiben. Sobald ein Patient diese Fähigkeit zur Erklärung seines Leidens verliert, müssen die Angehörigen übernehmen, weil der Patient sonst nicht ausreichend behandelt und die Situation durch die Ärzte nicht verstanden werden kann.

Hinweis an dieser Stelle: Lassen Sie sich nicht abwimmeln, wenn Sie erhebliche Verhaltensänderungen/Symptome bei ihren Angehörigen bemerken und sich diese nicht erklären lassen!

Nach etlichen Kontakten mit den Rettungskräften und vergeblichen Besuchen von Notaufnahmen, verzweifelte ich zunehmend. In meiner Ausweglosigkeit sprach ich mit vielen Freunden und Bekannten. Durch befreundete Ärzte wurde ich darauf aufmerksam gemacht, dass nach einem Sturz mit anschließendem Krampfanfall, ein MRT des Kopfes durchgeführt werden muss. Also rief ich den Notruf an und erzählte, dass meine Mutter gestürzt sei und am Boden einen Krampfanfall hatte. Durch diese Notlüge wurde sie endlich entsprechend untersucht. Am Abend dieses Tages erhielt sie die schlimme Diagnose: Gehirntumor. Daraufhin musste eine schnelle Operation folgen, die lebensbedrohliche Risiken mit sich brachte.

Im Krankenhaus konnte meine Mutter nur noch die Vorsorgevollmacht unterschreiben, eine detaillierte Patientenverfügung mit ihr durchzusprechen, war kaum mehr möglich, da sie bereits mit kognitiven Einschränkungen zu kämpfen hatte. In diesem Moment wünschte ich mir eine bessere Vorbereitung und kann nur jedem empfehlen, diese beiden wichtigen Dokumente mit seinen Angehörigen zu erstellen.

Die Veränderung von einer selbstständigen Frau, die ihr Leben führte, innerhalb von wenigen Wochen zu einer hilfsbedürftigen alten Dame, konnte durch Alterserscheinungen kaum zu erklären sein. Ich wurde mit ihr mehrfach in Notaufnahmen vorstellig und rief bei Stürzen zu Hause den Notruf. Jedoch wurde meine Mutter, immer nach kurzen Untersuchungen wieder entlassen und niemand hat ihre Symptome aufmerksam untersucht. [...] Durch eine Notlüge wurde sie endlich entsprechend untersucht. Am Abend dieses Tages erhielt sie die schlimme Diagnose: Gehirntumor.

 

Nach der Operation folgten einige Wochen im künstlichen Koma. In dieser Zeit zeichnete sich ab, dass Pflegemaßnahmen, zumindest vorübergehend, erforderlich sein werden.

Privatversicherung Vor- und Nachteile

Ich erkannte für mich schnell, dass eine private Versicherung Vorteile bietet, um Termine für präventive Vorsorgeuntersuchungen zu bekommen, nach einer schwerwiegenden Diagnose jedoch, ist es ein wesentlich größerer bürokratischer Aufwand, die Rechnungen alle vom Konto des Versicherungsnehmers zu bezahlen und jeweils bei der privaten Krankenversicherung, sowie der staatlichen Beihilfestelle einzureichen, damit die Kosten erstattet werden. Hier ist die erste Herausforderung, für Angehörige von privat Versicherten, Zugriff auf das Konto der pflegebedürftigen Person zu bekommen, um die Rechnungen bezahlen zu können. Die Bank möchte dazu eine Kontoverfügungsberechtigung haben, die vom Kontoinhaber unterzeichnet wurde. Hier kann es hilfreich sein, sowas für den Notfall bereits zu hinterlegen. In meinem Fall konnte ich mir Tipps von ihren ehemaligen Lehrer-Kolleginnen holen, um zu verstehen, wie diese bürokratischen Prozesse laufen.

Hinweis: Als Person, die privat versichert ist und staatliche Beihilfe bekommt, gibt es mittlerweile Apps, über die per Foto die Rechnungen an die jeweiligen Stellen eingereicht werden können.

 

Vorsorgeuntersuchungen sollten Sie ernst nehmen!

Im Rückblick frage ich mich auch, ob die Situation mit meiner Mutter durch regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen hätte verbessert werden können. Denken Sie an Ihre Angehörigen und nehmen Sie die Vorsorgeuntersuchungen auch ihnen zuliebe ernst. Nicht nur Sie verlieren durch Erkrankungen Lebensqualität, auch Ihre Angehörigen müssen sich, im Zweifel, um ihre Pflege kümmern, sollten Sie stark erkranken.

Krankenhausaufenthalte

Nach der schwerwiegenden Operation folgte ein mehrmonatiger Krankenhausaufenthalt. Während meine Mutter im Koma lag, erhielt ich am Rande die Information, dass sie sich nicht nur von den Folgen der Operation erholen musste, sondern, dass sie zusätzlich an einem stark fortgeschrittenen Lungenkrebs erkrankt sei, der auch bereits gestreut hat. Wir erhielten die Diagnose, dass der Krebs nicht mehr geheilt und nur noch palliativ behandelt werden könne. Zunächst erholte sie sich auf der Intensivstation des Krankenhauses, in dem die Operation erfolgte und danach wurde sie zur Weiterbehandlung in ein anderes verlegt.

Hinweis: Krankenhausaufenthalte und -besuche fordern von Ihnen als Angehörigen sehr viel Geduld und können emotional belastend sein. Packen Sie alles ein, was sie benötigen, um Ihnen die langen Wartezeiten so erträglich wie möglich zu machen.

 

Die Versorgungsmöglichkeiten nach dem Krankenhausaufenthalt

Der Sozialdienst des Krankenhauses kam auf mich als Angehörigen zu und erläuterte mir die Möglichkeiten der weiteren Versorgung. Hier sind die Angehörigen und ihr Einsatz ganz entscheidend für den pflegebedürftigen Menschen. Sobald es sich abzeichnet, dass eine Pflege erforderlich ist, sollte die Krankenversicherung kontaktiert werden und der Antrag auf Pflegeleistungen gestellt werden. Diesen Antrag konnte ich auf der Website der Krankenversicherung herunterladen. Im Zuge der Antragsstellung wird gefragt, ob die weitere Pflege zu Hause oder in einer Pflegeeinrichtung durchgeführt werden soll. Nach der Antragsstellung folgt eine Begutachtung, in Form eines Besuchs, der Person, die Pflegeleistungen erhalten soll. Diese Einschätzung erfolgt durch einen Gutachter der Medicproof, welcher sich einen Eindruck vom Gesundheitszustand der zu pflegenden Person macht und einige Fragen zu Selbstständigkeit stellt.

Hierbei ist natürlich wichtig, den Umfang der Einschränkungen in der Lebensführung deutlich zu machen. Dieses Verfahren kann einige Monate in Anspruch nehmen, bis eine endgültige Bestätigung für den Pflegegrad erfolgt. Da meine Mutter als ehemalige Lehrerin privat versichert war, konnte ich auch die Compass Pflegeberatung kontaktieren, um Informationen über die mir zur Verfügung stehenden Maßnahmen zu erhalten. Parallel zum Antrag auf einen Pflegegrad wurde vom Sozialdienst des Krankenhauses ein Antrag auf Erteilung eines vorläufigen Pflegegrades gestellt. Hierbei wird auf Aktenlage entschieden. Dieser vorläufige Pflegegrad ist ein Eilverfahren, das innerhalb weniger Wochen einen Zugang auf vorläufige Leistungen erreichen kann. Zur Unterbringung in einem Pflegeheim ist mittlerweile der Pflegegrad 2 erforderlich.

Vollzeitpflegekraft oder Pflegeheim?

Während dieses Krankenhausaufenthaltes besprach ich mit meiner Mutter die langfristigen Optionen. Entweder eine Betreuung zu Hause mit einer Vollzeitpflegekraft oder die Unterbringung in einem Pflegeheim. Meine Mutter wollte natürlich, solange es geht, zu Hause leben in ihrer gewohnten Umgebung. Mir war früh klar, dass das sehr schwer werden würde, sie zu Hause zu betreuen, wenn sie wirklich nicht mehr alleine gehen konnte. Sollte ihre Mobilität jedoch zurückkehren, so würde ich alles tun, damit sie zu Hause gut untergebracht werden kann.

Reha-Maßnahme

Nach Abwägung der Möglichkeiten entschieden wir uns zunächst für den Antrag auf eine Reha-Maßnahme. Dieser Antrag wurde ebenfalls vom Sozialdienst gestellt. Da meine Mutter nicht mehr laufen konnte, kam eine neurologische Reha leider nicht infrage und es wurde ein Antrag auf eine geriatrische Reha mit Physiotherapie gestellt. Die geriatrische Reha erfolgte wieder in einem anderen Krankenhaus und umfasste ca. 2 ½ Wochen tägliche Physiotherapie. Während dieser Reha-Maßnahme wurde deutlich, dass bis zum Ende der Maßnahme keine Wiederherstellung ihrer Mobilität erfolgen wird.

Kurzzeitpflege

Für Personen, die nach dem Krankenhausaufenthalt noch nicht wieder fähig sind, ihren Alltag alleine zu meistern, besteht die Option zur Kurzzeitpflege. Dies ist die Betreuung in einem Pflege- oder Seniorenheim. Je nach Pflegegrad kann diese bis zu 28 Tagen umfassen. Hier kann der Sozialdienst des Krankenhauses darum gebeten werden nach einem passenden freien Pflegeplatz zu suchen oder ein Angehöriger telefoniert Pflegeeinrichtungen ab und erkundigt sich nach freien Plätzen. Nach Rücksprache mit meiner Mutter sollte es eine heimatnahe Unterbringung sein. Ich fand selbstständig einen Pflegeplatz und erkundigte mich bei Bekannten danach, ob das Pflegeheim empfehlenswert ist.

Im Zuge dessen hatte ich zahlreiche rechtliche Fragen und zum Glück die Chance, diese an befreundete Anwälte zu richten. Eine zusätzliche rechtliche Absicherung bei offenen Fragen zum Thema Pflege kann eine erhebliche Erleichterung darstellen.

Die Zeit im Pflegeheim war für meine Mutter schwer, auch wenn die Einrichtung und ihre Angestellten ihr Möglichstes taten. Als schwer erkrankte Person hatte sie andere Bedürfnisse als die anderen hochbetagten und oft dementen Bewohner des Pflegeheims. Da ihre Bewegungsfähigkeit, auch nach den Wochen der Physiotherapie nicht zurückgekehrt war, wurde mir klar, dass eine Unterbringung zu Hause sehr schwer werden würde. Allgemein verschlechterte ihr Gesundheits- und Gemütszustand sich in dieser Zeit nochmal rapide. Es fiel ihr zunehmend schwer, ihrer Lebenssituation noch Freude abzugewinnen. Auch mich als Angehörigem setze die Situation einer erheblichen emotionalen Belastung aus. Hier gibt es eine Übersicht der Beratungsstellen für pflegende Angehörige - zögern Sie nicht, sich dort zu informieren.

Hospiz

In dieser Zeit brachten Freunde von ihr das Thema Hospiz auf, da dort eine intensive Betreuung von unheilbar kranken Menschen geleistet werden kann. Zuerst suchte ich im Internet nach Ansprechpartnern und Hospizen in der Region.

Wenn sich jemand für den Weg in ein Hospiz entscheidet, verzichtet er auf umfassende Weiterbehandlungen der Krankheit. Es werden nur noch die Symptome behandelt und die verbleibende Lebenszeit so angenehm wie möglich gestaltet.

Schnell wurde ich darauf aufmerksam gemacht, dass eine Unterbringung in einem Hospiz nach dem Beginn der Langzeitpflege in einem Pflegeheim, nur noch möglich ist, wenn das die Pflege einer Person im Pflegeheim nicht mehr leistbar erscheint. Mit dem Ende der Kurzzeitpflege müssen unheilbar kranke Menschen entscheiden, ob die Unterbringung  in einem Pflegeheim oder in einem Hospiz für sie angenehmer ist. Wenn sich jemand für den Weg in ein Hospiz entscheidet, verzichtet er auf umfassende Weiterbehandlungen der Krankheit. Es werden nur noch die Symptome behandelt und die verbleibende Lebenszeit so angenehm wie möglich gestaltet.

Wichtig ist hier, dass Hospize Wartelisten führen und es gängig ist, auf mehreren Wartelisten gleichzeitig zu stehen, um die Chance zu erhöhen einen Platz zu bekommen. Da ich mich auf eine lange Wartezeit einstellte, setzte ich meine Mutter, nachdem die Idee aufgekommen war, direkt auf mehrere Wartelisten. Meine Mutter äußerte zu diesem Zeitpunkt bereits den Wunsch, ihren Lebensabend in Ruhe und ohne weitere Chemotherapien verbringen zu wollen. Der Vorschlag, in ein Hospiz zu gehen, lag also nicht weit entfernt. Das Thema anzusprechen und eine Entscheidung darüber zu fällen, wiegt natürlich emotional schwer und macht die Endgültigkeit des Lebensendes deutlich. Zum Ende der Kurzzeitpflege wartete meine Mutter immer noch auf einen Hospizplatz und nahm daher eine letzte Untersuchung zur Bestandsaufnahme ihres Gesundheitszustandes im Krankenhaus war. Das Gespräch dort mit den Ärzten, denen ich mitteilte, dass meine Mutter keine weitere Behandlung wünschte und in ein Hospiz gehen wolle, war entsprechend unangenehm.

Die Entscheidung

Die Ärzte wollten weiterbehandeln, obwohl keine Heilung möglich war. Sie rieten mir zu weiteren Beratungsgesprächen und stellten die Entscheidung infrage. Ich wollte keine Zweifel daran aufkommen lassen, dass meine Mutter diese Entscheidung wirklich treffen wollte und verwies die Ärzte darauf, selber mit ihr zu sprechen. Eine solche Entscheidung muss selbstständig getroffen und ohne Rücksicht auf andere aus eigenem Antrieb erfolgen. Nachdem eine Delegation aus Ärzten, Psychologen und Sozialarbeitern mit meiner Mutter gesprochen hatte und diese bei ihrer Entscheidung blieb, setzte sich der Sozialdienst des Krankenhauses auch daran, einen Hospizplatz für sie zu finden.

Der Weg ins Hospiz war ein schwerer Weg, der es nochmal wirklicher hat, werden lassen, dass meine Mutter bald sterben wird.

Zwei Tage später erhielt ich am Morgen zwei Anrufe von Hospizen, die meine Mutter aufnehmen würden. Die erste Zusage kam von einem weiter entfernten Hospiz, das ich noch nicht besucht hatte und in dem Baumaßnahmen stattfanden, die mit Lärm einhergingen. Zuerst nahm ich dieses Angebot an, eine halbe Stunde später jedoch, erhielt ich einen zweiten Anruf von einem Hospiz aus der Nähe, dass ich bereits besucht hatte. Das Hospiz bereits einmal gesehen zu haben gab mir eine größere Sicherheit, dass meine Mutter dort gut aufgehoben sein würde und ich revidierte die Zusage des ersten Angebots, nach einer Rücksprache. Einen Tag später sollte meine Mutter bereits in das Hospiz einziehen. Ich war am folgenden Tag morgens dabei, als sie mit einem Krankentransport vom Krankenhaus zum Hospiz gebracht wurde. Der Weg ins Hospiz war ein schwerer Weg, der es nochmal wirklicher hat, werden lassen, dass meine Mutter bald sterben wird. Auf der anderen Seite, bin ich wirklich froh, dass sie den Platz dort bekommen hat und so gut wie möglich versorgt wird, während ihrer verbleibenden Zeit. Ich besuche sie aktuell täglich dort und kann einfach nur Sohn sein und ihr die Zeit so angenehm wie möglich machen, ohne mich 24/7 um ihre Versorgung kümmern zu müssen.


 

An dieser Stelle möchten wir uns an Stefan S. für diesen Gastbeitrag herzlich bedanken und wünschen ihm für ihn und für seine Familie nur das Beste. Falls Sie auch Ihre Geschichte mit uns und anderen Angehörigen teilen möchten, schreiben Sie uns gerne eine E-Mail an info@caera.de.

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